Saber y sanar (si te lo explican, es mejor)

Como patrocinadores del XI Congreso de la Asociación Nacional de Informadores de Salud, @anisalud, que se celebró los pasados días 10-12 de abril aquí en Oviedo, se le dio al @IMOMA_ES la oportunidad de presentar ante los informadores profesionales nuestro vídeo divulgativo “¡PERFECTO!” (que sirve de cabecera a este post), en el que se explica el proceso radioterápico. Se me encargó desde nuestro consejo de dirección que preparara una breve ponencia introductoria y a esa tarea me apliqué.

Debo reconocer que cuando me dijeron que tendría que hablar sobre radioterapia ante 140 periodistas del sector salud la primera imagen mental que tuve fue la de un filete sanguinoliento arrojado a una pecera de pirañas (no creo necesario explicar quién era el filete)…

pirana

Todo el mundo “sabe” que cuando tratas con la prensa tienes que ser muy cuidadoso.

Pero como de los cobardes nunca se escribió nada, dicen, me dispuse a darme ese baño (de los valientes se escribieron epitafios, dicen otros, es posible, ¡pero algo es algo!, ¡que hablen aunque sea mal! pensé, con poca originalidad y menos cabeza, por cierto).

Aunque pueda parecer presuntuoso… lo es; pero tengo que decir que desde el primer momento supe qué quería contar y, básicamente, cómo lo quería contar.

Los que me conocéis y seguís en las redes sociales (voy a poner RRSS en adelante, que si no parezco un “güelu”) sabéis que mantengo un especial empeño, en facebook y twitter, por combatir los bulos que en relación a la salud y la medicina se difunden en estos foros (más en FB que en TW, todo hay que decirlo, al menos esa es mi experiencia). Y creo que puedo decir que, para la edad que tengo, demuestro poca pereza en esa lucha y no hay día que no publique o replique con algún asunto relacionado. Pero no me puedo engañar por más tiempo, lo cierto es que ¡es agotador!. Leer cada uno de esos mensajes virales que alguno de mis contactos, o de los contactos de mis contactos, publican, sin detenerse a meditarlo mínimamente, a contrastarlo. Elaborar luego una réplica razonable y razonada, no el apetitoso exabrupto o la burla (muchas veces inútil, aunque no siempre, pues como decía, más o menos,  “Willi” de Baskerville, en el libro El nombre de la Rosa: “descojonarse de algo es a veces una réplica justa y eficaz ¡y agrada al Señor!”… ya ya, no al señor del que te mofas, claro, la cita no es literal). Es decir, elaborar una réplica documentada, lo que obliga a buscar en la red y la bibliografía las oportunas referencias y redactar un discurso más allá de la producción de la propia imaginación. Publicar después la respuesta y mantener el consiguiente intercambio de argumentos para, finalmente, terminar leyendo una respuesta del tipo: “Yo, a mi me parece que en Tejas no hay marismaaaaaaa” (nota del editor, que también soy yo: Esta frase es parte de un tema musical de la mítica banda de agro-pop No me pises que llevo chanclas).

En fin, de locos (que no de desocupados). Pero tengo muy claro que hoy la batalla principal contra el desapego a la “medicina convencional” y las tendencias “seudocientíficas” (lo que llamamos “magufadas” en el argot de los cazadores de magufadas) se libra en las RRSS y los profesionales de la salud debemos estar allí para librarla.

Hoy los profesionales de salud tenemos que desarrollar nuestra faceta de informadores y comunicadores.

Hoy los profesionales de salud tenemos que desarrollar nuestra faceta de informadores y comunicadores.

Pero lo cierto es que hoy día la medicina se ha vuelto muy muy compleja, como casi todo, y ni siquiera los profesionales podemos estar al día de todas las nuevas amenazas a la salud, todas las nuevas tecnologías, todos los nuevos descubrimientos. Hace 30 años, para poder manejarse en una especialidad médica bien te podía bastar haber aprendido un “tocho” de 600 páginas, y leer unos cuantos, pocos, artículos al mes. Hoy, quien quiera de verdad mantenerse actualizado en su sub-especialidad debe al menos leer esa misma cantidad de información cada semana(olvídate de pretender dominar toda una especialidad si quieres tener una “miaja” de vida social, y el entrecomillado es de regalo, que esta palabra, y con este sentido, está aceptada por la academia).

Mi padre, cuando tuvo que elegir coche allá a finales de los 60 se “devanó” los sesos entre el Simca 1000 y el Seat 124. Como aún éramos pequeños, compró el Simca. Cuando diez años más tarde tuvo que renovar… compró el Seat. Quien hoy piense en comprar un coche debe prepararse para meter entre las orejas algo así como 2000 páginas de especificaciones, tests, opciones… ¡una oposición a notaría, vamos! Sin duda todo se ha vuelto muy complicado.

Igualmente, las alternativas terapéuticas hace no ya 40 años, tan sólo 20, eran muy limitadas. Cuando caías enfermo tenías dos opciones: o tomabas aquello que te decía el médico, y te curabas o no (pues ya sabemos que la medicina desde siempre ha sido contrato de servicios y no de resultados), o bien ibas a que te rezara un santón… para terminar yendo al médico a que te diera la medicina esa que curó a tu vecino. Es cierto que en algunas ocasiones, las menos, el proceso era el contrario, y aquel que había optado por el médico terminaba pidiéndole al vecino la dirección del santón que le había “curado”; son los misterios de la curación espontánea que, no lo negaremos, sirve también en ocasiones a la medicina científica con igual o parecida frecuencia, lo que ha justificado la puesta en marcha de la corriente “less is more”, que aboga por profundizar en la justificación de las intervenciones médicas.

Pero hoy, esa distancia insalvable entre ambos extremos, el médico, con su limitado conocimiento, y el santón con su ignorancia sin límites, ese espectro vacío entre el blanco y el negro, se ha llenado de colores y matices, de opciones, de grados de riesgo y niveles de tolerancia a los potenciales efectos adversos de nuestras terapias y vías diagnósticas. Cada día ofrecemos a los pacientes más prestaciones con distintos grados de eficacia y agresividad, para que pueda optar dependiendo del riesgo que esté dispuesto a asumir, y sabiendo que cuanto mayor sea dicho riesgo, más agresiva será la terapia y, generalmente, más eficaz. Por otra parte el paciente ve también cada día cómo su derecho a la elección gana el protagonismo que merece y llenamos las reuniones de pacientes “empoderados” (lo entrecomillo porque la academia va a aceptarlo en la 23ª) pero, ¿qué poder puede tener un paciente abrumado por esas opciones si para muchas de ellas ni siquiera los profesionales disponen de un conocimiento suficiente como para plantearlas en términos numéricos objetivos?. Ante esa realidad el paciente hace un esfuerzo grande para “dar la talla” y ejercer su derecho plenamente, pero su respuesta se encontrará en algún punto entre dos posturas extremas: la dócil sumisión al criterio del especialista que le trata, o el arrebato de incredulidad y desconfianza en la medicina que cada día enfrentamos con mayor frecuencia. Ambas respuestas tienen un similar resultado: la reducción de sus opciones terapéuticas.

Y el problema tiene pinta de ir a peor, con la llegada de la medicina genética y molecular, la tensión entre menos y más medicina, o la competencia, que no terminamos de superar, entre asistencia pública y privada, perpetuando un conflicto que no siempre responde a criterios de eficiencia.

Los usos radiológicos, especialmente la radioterapia, no sólo no se libran de este problema, sino que posiblemente son su ejemplo más claro. Incluso respetables profesionales de especialidades “hermanas” ignoran y desprecian la radioterapia, con una visión que sería inapropiada incluso si se hablara de la radioterapia de hace 40 años, pero que es absolutamente infame mantener ante la radioterapia de los últimos 20 años (desde la generalización del acelerador lineal) y es sencillamente una estupidez cuando se refiere a la radioterapia de los últimos cinco. Una estupidez que implica un perjuicio para el paciente y sus oportunidades.

Ésta es la razón por la que decidí titular mi charla como este post: Saber y sanar.

No, no hay libertad ni empoderamiento sin una información de calidad, y es nuestra obligación darla. Creo que todos los que participamos en este blog, escribiendo, opinando o leyendo, estamos de acuerdo en eso. Es parte de nuestra obligación, y así lo afirmaba en mi post inaugural hace 15 meses. Pero ¡qué difícil es!

Los especialistas sanitarios podemos esforzarnos en mejorar nuestras dotes de comunicación, mantenernos actualizados, ejercer la autocrítica, estar atentos a la actividad de los movimientos anticiencia, y cada día somos más los que estamos dispuestos a invertir tiempo en ello. Pero no nos engañemos, nuestro acceso al gran público es muy limitado. Las RRSS nos han permitido a todos convertirnos en comunicadores, y establecer nuestros círculos de confianza, gente que aunque tal vez no nos conozca personalmente nos ha encontrado y a la que nuestras opiniones o explicaciones le han resultado interesantes y convincentes, fiables. Pero, reconozcámoslo, eso es “la comida del canario”. Mi experiencia es que incluso en esos círculos cercanos es difícil combatir el permanente goteo, ¿qué goteo?, ¡¡chorrazo!!, de magufadas que a diario se difunden en la red, y la razón es sencilla: nuestros círculos son pequeños, y en esto sí, que nadie se lleve a engaño, el tamaño importa. Y aunque no es imposible, hacer crecer estos círculos personales es muy difícil. No tenemos acceso a los flujos de comunicación más importantes, y la razón es obvia: no somos profesionales de la comunicación.

Para la aventura de comunicar ciencia, será mejor contar con  la ayuda de un guía experto: un profesional de la comunicación.

Para la aventura de comunicar ciencia, será mejor contar con  la ayuda de un guía experto: un profesional de la comunicación.

Así que éste iba a ser, y de hecho fue, mi mensaje para los periodistas: somos muchos los profesionales sanitarios que estamos dispuestos a colaborar con los medios de comunicación, necesitamos su ayuda para recorrer el difícil camino que lleve el conocimiento científico al mayor número posible de ciudadanos, y crear así la suficiente inercia en la opinión pública.

Debo reconocer que la noche antes de la presentación sufrí una “crisis”. Estaba convencido de que me enfrentaría a una tribuna vacía. La charla, prevista para las 14:30, estaría precedida por una larguísima sesión matinal, e iba a ser el obstáculo para que esos a los que yo imaginaba famélicos y sedientos periodistas alcanzaran sus bien ganadas vituallas. Pero no, no era esa la verdadera razón de mi negro presentimiento. En realidad, mi ánimo estaba siendo víctima de los prejuicios que tanto me gusta combatir, y la idea de que esos periodistas serían personas más interesadas por obtener un titular escandaloso que una realidad humilde, había anidado en mí. Tal vez siempre había estado ahí, silente, esperando su oportunidad, como todos los prejuicios. Y temía que aquel prejuicio mío influyera en mi actitud ante el poco público que soportara la gazuza y permaneciera en la sala, y mi charla trasladara descreimiento y desánimo. Y eso sería mala cosa pues allí, sentados delante de mi, estarían, además de ese escaso público que merecería todo mi esfuerzo, algunos de los miembros del Consejo de Dirección del IMOMA, algunos de mis compañeros de trabajo (entre ellos mi compañera y verdadera jefa, lo cual es asunto serio), y estarían también los organizadores, que habían apostado abiertamente y desde el primer momento, por el interés y calidad de mi intervención: Fernando Comas, delegado territorial de ANIS para Asturias y Cantabria, responsable de la organización, y Elena Díaz, responsable de comunicación del Instituto Oftalmológico Fernández Vega, que actuaban como anfitriones del congreso pues se celebraba en sus magníficas instalaciones. Pero sobre todo sería mala cosa porque significaría haber perdido la oportunidad de comunicar algo que consideraba importante.

A pesar de ello, y motivado seguramente por la buena educación que mi madre me dio, y un poco también por curiosidad y morbo, decidí asistir a las charlas que precedían a la mía. Llegué justo a tiempo de presenciar la mesa sobre la actuación de los medios en la crisis del ébola, y pude escuchar los desconsolados lamentos y el rasgar de vestiduras de aquellos pobres periodistas, arrepentidos de su comportamiento en esos días de oprobio. Afortunadamente no había ceniza que pudieran esturrear sobre sus cabezas, pues si no aquello habría sido un “polvarín” irrespirable. Bueno, en realidad, lo que allí tenía lugar era un meritorio (y tranquilizador) “aquelarre” de autocrítica. Doy gracias a esa educación que me dio mi madre, pues presenciar el desarrollo de esas sesiones previas me descubrió que lejos de mi prejuicio, aquel auditorio estaba lleno de profesionales de la ciencia, ¡aliados!, que libraban nuestra misma guerra pero con sus propias y aventajadas armas. Así que con esa inyección de ánimo y confianza, me dirigí a la tarima y me dispuse a disfrutar de una experiencia de comunicación inolvidable, y pensé, al ver la tribuna llena: ¡esta batalla la vamos a ganar!

CODA: En el número de abril de la revista Investigación y Ciencia, Sergi Cortiñas de la Pompeu Fabra, escribe un breve artículo titulado “La seudociencia en los medios” en el que propone dejar de usar el término “pseudociencia”, que mucha gente interpreta como “casi-ciencia”, y llamarla, directamente, “falsa ciencia”. Pero ha habido mucha ciencia “buena” que resultó ser ciencia “falsa”. La ciencia es falsable. Si la pseudociencia fuera solo falsa ciencia, desde el mismo momento en que se mostrara su falsedad caería en el olvido. Lo malo de la pseudociencia no es que sea falsa ciencia, lo malo es que es anti-ciencia, una actitud vital que promueve una interpretación mágica del cosmos. Como profesional de la salud no puedes mantenerte al margen. Bueno, en realidad, sí puedes, pero deberás atenerte a las consecuencias, y, por favor, no me vengas luego lloriqueando indignado, cuando algún paciente al que estés tratando o consideres necesario tratar, te diga que un amigo, o tal vez algún eminente colega de tu hospital, le ha recomendado no dejar que le “quemen” con las radiaciones, o sencillamente le hayan convencido para esnifar limones en lugar de seguir un tratamiento que podría duplicar sus oportunidades de curar.

PD1: Los responsables del IMOMA quedaron satisfechos con la charla. Creo que conservaré mi trabajo, de momento.

PD2: También mi compañera. Creo que conservaré mi estado civil.

imoma

El vídeo divulgativo de animación “¡PERFECTO!” reproduce de forma realista las instalaciones y el proceso radioterápico del IMOMA, y los profesionales que aparecen son caricaturas identificables de los profesionales del centro, identificados con sus nombres.

8 Respuestas a “Saber y sanar (si te lo explican, es mejor)

  1. ¡Muy bien, Manuel! Hay mucho que hacer en comunicación.
    Aprovecho para divulgar el vídeo de nuestro “coblogger” Xavier Juan, que ha servido como guía a pacientes en nuestro centro.

    • Gracias Juan. El trabajo en video-divulgación del Hospital de Castellón es ejemplar, claro que contáis con un artista del asunto. Xavi produce unos vídeos absolutamente profesionales. Por supuesto, su trabajo ya ha sido dado a conocer en el blog en posts anteriores, y en este mismo post es uno de los enlaces relacionados.

  2. Me alivia sobremanera saber que no lo estamos haciendo tan mal, aunque queda mucho mucho trabajo por realizar.

    La charla no sé cómo te quedó, pero lo puedo imaginar por el sensacional post que la refleja. ¡Enhorabuena x 2! ;-)

    PD: Fantástico el ejemplo de los coches Simca 1000 y Seat 124.

    • Pues sí, Agustín, yo también creo que no lo estamos haciendo tan mal, y que poco a poco conseguiremos trasladar a la opinión pública una imagen más exacta y menos temible de la radioterapia y el uso médico de las radiaciones. Gracias por tu opinión sobre el post, y, sobre todo, gracias por cederme el espacio que hoy te correspondía en el blog para publicar este post “en caliente”. Muchas gracias.

  3. D. Manuel: c’est magnifique! (no se si esta bien escrito, pero le da el tono snob que quiero).
    Como dices el frente de lucha es tan amplio que es inabarcable. Es preciso buscar aliados en los medios de comunicación, y lógicamente en sus periodistas ‘especializados’. A ellos debemos convencer, porque lamentablemente son ellos los que pueden inclinar la balanza entre la ‘buena’ ciencia y la ‘mala conciencia’.
    Y el otro frente esta entre nuestros propios colegas y representantes de sociedades científicas y colegios profesionales que se dejan llevar por la falsa ciencia (con interés economico por medio) y cuya responsabilidad en la toma de decisiones de nuestros pacientes podría ser hasta podría ser punible.

  4. Enhorabuena por tu charla, seguro que la repetirás,,, te veo en breve de tertuliano en TVAstur.
    Tienes la charla en SlideShare, o similar? Tengo muchas ganas de ver cómo lo expusiste. O tal vez alguien te filmó? ,,,, psss! Avísame a la próxima y te filmo, incluyendo las caras sorpresa del público.

  5. Muchas gracias Xavi. No tengo la charla en slideshare, aunque estoy intentando reunir material (hemos empezado un “seminario permanente” que no sé aun que continuidad podrá tener) para publicarlo en una cuenta slideshare del IMOMA. Pero sé que retransmitieron en directo por streaming, aunque la emisión no está ahora accesible. En cuanto esté te lo indico. No creo que tenga oportunidad de repetirla, aunque me han propuesto dar una charla específica de radioterapia para la prensa regional. Eso sí, el día que yo pueda elegir production manager, no lo dudes, ese será el señor Xavi Jordi Juan, y la productora CLOTXA. Como muestra de su calidad, vaya este botón

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